Глазами пациента. Реабилитация пациента со спастичностью

Нина Долгая

Стас получил назначение на годовую стажировку в Португалии. Можно было поехать со всей семьей, и мы поехали все вместе.

Ничего не предвещало, это был самый обычный день, просто неудачное падение, обычное, будничное, превратилось в такую серьезную проблему. Была очень большая гематома, которая давила на мозжечок и даже немного на ствол мозга. Ее надо было убирать срочно, пока она еще не выросла. Когда он начал выходить из комы, выяснилось, что у него левосторонний паралич. В отделении терапии сразу начали реабилитацию – физиотерапию, разминали руки и ноги. Мы начали заниматься артикуляционной гимнастикой: улыбка, губы уточкой, брови нахмурить, щеки надуть. Вы не поверите, он не мог долгое время щеки надуть…

Станислав Долгий

Я помню, что мы занимались артикуляционной гимнастикой. Это, пожалуй, мое первое воспоминание.
Помню свое состояние: никакой боли нет, ощущение того, что ты сильно ограничен.

Нина Долгая

Где-то два месяца он не разговаривал вообще. Поначалу мы общались на уровне «да, нет». Писать, естественно, он не мог, поэтому договорились, что если «да» – он улыбается, а «нет» – хмурит брови. Я расчертила таблицу с алфавитом, с буквами в строчках и столбиках, и мы выбирали строчку и столбик и по буквам составляли слова. И первое его слово – я горжусь его целеустремленностью! – было слово «встать». Второе слово было – «обнять».

Станислав Долгий

Во-первых, я просто хотел восстановиться до начального состояния. Конечно, это тяжело, теперь я это понимаю. Семья, дети, работа, дом… Когда ты понимаешь, что у тебя трое детей, – это очень сильно мотивирует. Понимание того, что надо сделать все, чтобы они в ближайшие еще несколько лет были с тобой рядом, полностью их обеспечивать, – это был, пожалуй, лучший мотиватор.

Нина Долгая

Паралич тоже «отходил» постепенно, но все равно невозможно было поначалу поднять руку или ногу. Потом он начал постепенно двигать рукой и ногой по простыне, по одеялу, потом начал понемногу отрывать – и так далее. Мы купили в спортивном магазине маленький мягкий мячик, чтобы просто перекладывать его из руки в руку. Было очень сложно, он его постоянно терял, но продолжал заниматься.

И потом он заговорил. Это была огромная радость, огромный прорыв, прогресс. Пусть он бухтит, главное, чтобы говорил.

Нам нужно было заниматься дальнейшей реабилитацией, потому что терапевтическая у него была, нам нужна была когнитивная, и нам посоветовали центр по реабилитации мирового уровня, где он пробыл пять месяцев. Их основной задачей было научить его повседневной жизни – это возвращение базовых навыков. Почистить зубы, побриться, одеться самому, пересесть с коляски на кровать и обратно, учили, как это делать правильно и безопасно.

И там был завотделением, он не был нашим лечащим врачом, он делал инъекции [ботулинотоксина? – Прим. ред.]. От нее [ботулинотерапии? – Прим. ред.] был эффект, потому что оставались две основные проблемы – координация и спастика, которая после левостороннего паралича еще осталась, а в сочетании друг с другом – мало того, что шатает, еще и нога не слушается. Стас говорил, что такое ощущение, что ногу выдернули и вставили обратно, как инородное тело. И плюс еще ступню сильно выворачивало фактически боком.

Нельзя сказать, что с первого раза помогло, но напряжение в ноге, выворачивание с каждой инъекцией начало уходить, легче стало надевать обувь, нога не так сильно подворачивалась. И это все гораздо эффективнее действует в комплексе с упражнениями, занятиями.

Станислав Долгий

Делать было невозможно ничего. Когда мне сделали первую инъекцию, – а она была, как мне кажется, базовая, – мне сразу помогло. Первая инъекция была самая действенная.

Нина Долгая

Первое время его начали разрешать забирать на выходные домой, он сразу начал готовить. Первым его кулинарным шедевром был суп, в котором картошка нарезана на четвертинки, потому что ему тяжело было по-другому делать. Тем не менее, это было приготовлено с некоторой нашей помощью.

Станислав Долгий

У меня всегда была такая тяга к кулинарии и стремление, но из-за работы не было времени, а теперь появилась такая возможность. И потом – это прекрасная реабилитация, развитие моторики. Меня одинаково радовал и процесс, и результат. А теперь мне нравится даже больше процесс.

Нина Долгая

Мы выезжали в торговые центры, ходили по магазинам, он делал покупки вместе со мной, выбирал что-то, что он хочет приготовить. Мы ездили на пляж, ездили на дворцы смотрели. Старались вести насыщенную жизнь, наполненную и общением, и мероприятиями.

Стас очень хотел выйти на работу, и ему сказали, что его место в России осталось, так как это была стажировка, место за ним осталось. Да, мы вернулись, было необычно, непривычно, но поскольку надо было возвращаться на работу, надо было пройти медицинскую экспертизу.

Станислав Долгий

Я прошел медкомиссию, и после этого я встретился с коллегами, с руководством на работе, с врачами, они оценили мое состояние, и я смог приступить к работе.

Я инженер по проектам. Модификация, расширение фабрики, установка нового оборудования в ней – все, что связано с капитальными вложениями. Сначала никакой дистанционной работы, конечно, не предусматривалось, тем более такое было практически невозможно. Потом «благодаря» КОВИДу люди поняли, что можно рассматривать дистанционную работу. Сейчас это полностью удаленная работа, и проблем никаких не возникает.

Нина Долгая

Ну, а дальше мы искали врачей методом проб и ошибок. Нам сделали первую инъекцию в России. Я уже не помню, сколько мы сделали, но эффект ощущается от каждой.

Станислав Долгий

Когда ты идешь от врача и у тебя есть какие-то позитивные изменения, потом через две-три недели наступает максимальный эффект от этого лекарства, которые еще месяца два-три действуют и постепенно спадает, это каждый раз такая дельта, которая к твоему уровню добавляется, и следующая инъекция отталкивается уже от этого, таким образом происходит ступенчатое накопление эффекта, снятие блокировок и так далее.

Нина Долгая

Как только мы вернулись, мы сразу купили реабилитационную беговую дорожку, коврик, чтоб делать упражнения и растяжки, гантели, утяжелители, чтобы прокачивать руки. Ну и, конечно, главное – это ходить, ходить и ходить. Около год назад нам сказали, что надо стараться ходить без опоры. Стас нашел в магазине специальный строительный пояс, прикрепил его к беговой дорожке и ходит по ней, не держась. Потом нам порекомендовали – и это очень смешно – горные лыжи. Просто ходить в них по квартире. У нас есть лыжи, мы берем палки, даже шлем пригодился, и мы ходим так по квартире, они шире беговых и это помогает держать равновесие.

Если человек не хочет, никакие препараты, никакие врачи, ни родные, ни друзья не смогут заставить его это все делать. И с моей стороны, скрепя сердце, надо остаться в стороне и позволить ему что-то делать самому. Надо иметь мужество отойти, но в результате это дает свои плоды.

Станислав Долгий

Надо каждый день потихоньку двигаться вперед, каждый день что-то делать. Пусть это будут элементарные вещи, но каждый день надо что-то приобретать, восстанавливать навыки, постепенно двигаться вперед. Пускай даже скорость у всех разная, разные возможности, мотивация, но это важно – каждый день делать какие-то шаги.